La troublante histoire de la lèpre au Japon

Aujourd’hui pays phare dans la lutte contre la stigmatisation des personnes atteintes par la lèpre, le Japon a connu ses années noires durant lesquelles emprisonnements, travaux forcés, stérilisations, punitions arbitraires ont été le lot de ces «exclus». Principaux jalons avec le Dr Tatsuya Tanami, directeur exécutif de la Nippon Foundation.

L’une des premières mentions de la lèpre au Japon remonte au 8ème siècle. Avec le bouddhisme, la maladie était considérée comme découlant des mauvaises actions commises dans des vies antérieures. Beaucoup croyaient aussi que la lèpre était héréditaire et honteuse. Le patient était caché ou rejeté comme un paria.

En 1897, à Berlin, le 1er Congrès international de la lèpre – tout juste reconnue comme maladie infectieuse – prône l’isolement forcé comme moyen de prévention. En 1907, le Japon promulgue une loi visant à enfermer les sans-abris atteints dans des léproseries. En 1931, la loi révisée s’étend à l’ensemble des personnes touchées par la maladie, à savoir 30’000 personnes. Moteur de cette décision : pour se hisser au rang de nation de « première classe » aux côtés des puissances occidentales, le Japon pense devoir se débarrasser de ses éléments impurs, dont les victimes de la lèpre.

S’ensuit une véritable chasse aux sorcières. Les autorités locales traquent les malades, qui sont enlevés brutalement à leurs familles. À leur arrivée dans les léproseries, ils sont désinfectés et traités comme des prisonniers, soumis aux travaux forcés, aux punitions arbitraires, les récalcitrants sont enfermés dans des cellules de confinement. Les hommes subissent des vasectomies, les femmes enceintes doivent avorter. En 1941, la Promin est découverte et administrée aux patients. En 1958, le Japon accueille le 7e Congrès international de la lèpre. De nombreux Etats annoncent qu’ils abandonnent l’isolement obligatoire. Mais pas le pays du Soleil Levant.

Constituée en 1951, une association nationale de patients des léproseries réclame la révision de la loi et des indemnisations. Mais la loi n’est abolie qu’en 1996, il y a tout juste 21 ans. Il faut attendre 2001 pour que le gouvernement présente des excuses et verse des indemnisations. Un musée de la lèpre est alors fondé à Tokyo. Aujourd’hui, il reste dans le pays 13 léproseries avec 1’500 résidents dont la moyenne d’âge est de 85 ans. Quelques 3’000 autres personnes touchées par la lèpre vivent dans leurs communautés.

Depuis qu’il a abrogé la Loi sur la prévention de la lèpre, le gouvernement japonais a joué un rôle de premier plan à l’échelle internationale. Il a aidé à obtenir une résolution de l’Assemblée générale des Nations Unies sur l’élimination de la discrimination à l’encontre des personnes touchées par la
lèpre et les membres de leur famille, adoptée en décembre 2010.

Mais les dérapages à l’interne existent. Ainsi, ce fait divers qui a défrayé la chronique nationale il y a quelques années : un groupe de personnes atteintes par la lèpre s’est vu refuser l’hébergement dans un hôtel. Les lésés ont fait appel à la justice et ont eu gain de cause. Le gouvernement japonais a ordonné la fermeture de l’hôtel. A la même époque, un film de fiction, intitulé An (douceur), relatant la difficile vie de personnes atteintes par la lèpre, a eu un effet cathartique sur la société japonaise qui prenait pour la première fois conscience de l’existence de ses exclus.